为提高血友病患者及家属对疾病的认知，掌握科学的自我管理方法，近日，东院血液内科围绕疾病认知、治疗、护理等核心内容组织开展血友病专题宣教活动。

活动中，医护人员首先从血友病的基础认知入手，明确其作为遗传性出血疾病的核心特征——因凝血因子缺乏或功能异常，患者受伤后易出血不止，甚至无明显外伤时也可能出现关节、肌肉出血，严重时还会面临内脏或颅内出血的生命风险。同时，针对疾病遗传规律，强调有家族史或致病基因携带的夫妇，需在孕前、产前主动接受遗传咨询与基因检测，必要时可借助胚胎植入前遗传学检测技术，降低患病胎儿出生率。

治疗方式是患者关注的重点。医护人员介绍，替代疗法是当前治疗血友病的主要手段，首选基因重组或血源性凝血因子制剂。在此基础上，预防治疗尤为关键，通过定期规律注射药物，能将体内凝血因子维持在安全水平，显著减少关节出血频率，保护关节功能；而按需治疗则适用于出血后的紧急处理，可快速止血、减轻损伤。此外，医护人员还提及基因治疗的最新进展，为患者带来长期治疗的新希望。

考虑到部分患者需居家进行自我注射，医护人员现场演示了完整的操作流程：从准备凝血因子药品、注射器等物品，到洗手消毒、稀释药液，再到静脉穿刺、缓慢推注药物及注射后按压止血、处理医疗废物，每个步骤都细致讲解。同时，着重强调注射前后的注意事项，如注射前需检查药品有效期与状态、轮换注射部位，注射中若出现疼痛肿胀需立即停止，注射后要详细记录治疗信息等，确保患者居家操作安全规范。

在日常护理与应急处理方面，医护人员给出实用建议。患者日常需做好环境清洁，避免感染；可常规接种疫苗，但接种当天建议先进行凝血因子预防治疗；适当参加体育锻炼，运动前做好防护并按需输注药物，同时随身携带止血物品。若发生急性出血，需立即遵循“RICE”原则自我救助——让患侧关节休息、用冰敷减轻肿胀、抬高出血部位减缓出血、适当加压包扎限制出血，随后及时前往专业机构接受救治。此外，医护人员特别提醒，患者应避免肌肉注射、外伤与手术，禁用阿司匹林等影响血小板聚集的药物，若必须手术需提前告知医务人员并进行凝血因子替代治疗。

此次宣教活动让血友病患者及家属全面掌握了疾病管理知识。作为烟台首批血友病治疗中心，下一步，东院血液内科将持续通过多学科诊疗、定期随访等方式，为患者提供长期规范的医疗服务，助力患者提升生活质量，更好地应对疾病挑战。