10月18日，我院血液内科组织召开首届烟台地区血友病患者教育会议，来自烟台各县市区的血友病患者40余人参加了本次宣教活动。本次会议邀请了山东省血液中心血友病诊疗中心主任张心声教授、程彦护士长到会并做精彩演讲, 我院丛琳主任主持并作专题报告。

    血友病是一种凝血因子缺乏而导致的遗传性出血性疾病，反复出血可导致关节损伤级残疾，严重出血可导致死亡，是一种罕见的疾病。我国约有10万名血友病患者，补充凝血因子是目前唯一治疗血友病的方法，只有定期补充凝血因子才有可能使患者像正常人一样工作、生活和学习。但由于定期补充因子的治疗费用昂贵，目前在我国大部分患者无法得到预期的治疗，导致关节畸形为工作、生活带来极大不便。国内外血友病协会指南均提出足量VIII因子预防治疗可有效替代、减轻出血症状，预防出血及关节畸形的发生。为促进我市血友病患者康复和提高生活质量，普及血友病知识，烟台山医院血液科特举办本次血友病患者教育大会”。

    会上，山东省血液中心血友病诊疗中心主任张心声教授做了《血友病的基础知识》的讲座，我科丛琳主任就《血友病关节出血及预防治疗》做了详细介绍，血友病诊疗中心护士长程彦就血友病患者的自我注射及康复护理做了精彩讲解，并现场为一血友病患者进行了静脉注射操作示教。会上专家还与患者及家属进行了互动，耐心解答患者及家属的问题。患者及家属们意识到了血友病从一个危及生命的疾病，转变为终身携带的疾病，其预防治疗、足量足疗程的按需治疗为积极治疗的重中之重。近年来还随着国家以及社会对血友病患者的重视，血友病的预防治疗和综合治疗逐渐得到推广，血友病防治是一项长期的工作，必须医患配合，才能取得良好的效果。

    通过宣传普及血友病防治知识，进一步加强了医患之间的沟通，提高全社会对血友病患者的关注度，帮助血友病患者获得更多的血友病相关知识，从而达到一定的社会效益。通过本次患教会，凝聚更多的社会力量，把更多的关注和爱心传递给血友病患者和他们的家庭。本次患教会获得圆满成功，也赢得了患者及家属的一致好评。


                                                         [血液科]