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第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛在烟举行

发布时间:2019-08-06 来源:宣传科

8月2日至6日,烟台山医院与北京瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会、山东省立医院联合举办首届罕见骨病多学科诊疗国际论坛。烟台山医院副院长常黎明参加本次论坛并致辞,来自德国、意大利的医学专家和山东省立医院、北京协和医学院、北京大学第一医院、香港大学深圳医院、烟台山医院的骨科专家齐聚烟台,围绕罕见遗传性骨病的最新医学进展、多学科合作经验等进行了深入研讨与交流。论坛上,烟台山医院被授予“瓷娃娃公益合作伙伴”称号。

烟台山医院副院长常黎明参加本次论坛并致辞

在罕见骨病多学科诊疗国际论坛上,德国科隆大学儿童罕见骨骼疾病系主任Oliver Semler、意大利米兰大学康复医学教授Paolo Fraschini、香港大学深圳医院杜启峻教授分别分享了成骨不全多学科诊疗经验、地诺赛麦德国应用经验及国际药物研究治疗进展、全球成骨不全康复共识、成骨不全婴幼儿照料、V型成骨不全的诊断与治疗、成骨不全患者上肢问题的管理等;山东省立医院小儿骨科主任王延宙主任、北京大学第一医院陈倩教授、山东大学齐鲁医院陈允震教授、香港大学深圳医院杨晓光主任分别介绍了成骨不全下肢畸形及骨折的治疗、胎儿骨骼发育异常的超声筛查、活性Vit D在骨质疏松性骨折围术期及术后管理中的应用等;北京协和医学院医学遗传系赵秀丽教授、山东省医学科学院鲁艳芹副研究员则从遗传学的角度讲解了中国人成骨不全致病基因突变谱的研究、遗传性骨病的分类系统及其基因检测。香港大学深圳医院杜启峻教授、香港大学深圳医院李孟铨医生分析了多学科诊疗在个案中的应用、成骨不全患者口腔问题的处理;北京市西城区我们的家园残疾人服务中心孙丽佳主任分享了成骨不全症儿童与家长的心理关怀问题。

在一起,让改变发生。众多国内外专家学者带着爱与技术为一个个“瓷娃娃”助力,从骨科医疗、康复、口腔护理、基因检测、遗传咨询、心理关怀等方面开展多学科、全方位的交流,期待他们的生命因此而改变。

8月4日,第六届瓷娃娃全国病友大会在烟台召开,全国100余名成骨不全症等罕见骨病患者及家属,和政府人士、医学专家等社会各界齐聚一堂,交流分享。国内外专家为大家带来医学讲座,各界人士交流了罕见骨病病友的教育问题、自立成长问题,如何开展康复医疗,怎样推进儿童工作坊等。同时,瓷娃娃们带来了精彩的表演。此次活动为瓷娃娃这个特殊群体的康复之路指明了方向,助力他们更好地治疗,回归社会。